Meus amigos,
Mais uma vez peço desculpas por me ausentar por tanto tempo. A realidade é que o excesso de tarefas diárias me consomem tanto tempo que mal posso abri e-mails e quando abro, não tenho tempo para lê-los na íntegra.
Porém, recebi um texto que me chemou a atenção e fez com que eu conseguisse ler até o final, apesar de ser um pouco longo. Como Deus faz tudo perfeito e eu, como alguns de vocês devem ter conhecimento, tive um filho que teve uma parada respiratória na hora do parto, levando-o a sofrer uma paralisia cerebral deixando uma sequela, dificultando sua coordenação motora durante sua curta existência, não poderia deixar de publicá-lo.
Fica sempre um pouco de perfume nas mãos de quem oferece rosas (...)
O parto foi através de cesariana, pois até a data prevista 31/3 não houve sinais, então optamos pela cirurgia.
Pedro nasceu muito bem. Chorou logo e teve nota 9 de Apgar.
Nasceu com48 cm e pesou 3,430kg.
Seu primeiro ano de vida foi ótimo, com desenvolvimento perfeito e nenhuma doença.
Sentou com cinco meses, andou com 11 meses, disse as primeiras palavras com 7 meses e antes disso já emitia sons naturais de um bebê.
Com um ano e dois meses, certa tarde durante o sono, Pedro acordou assustado como estivesse se engasgando.
Isso se repetiu por mais alguns dias até que fomos ao médico.
Este viu uma crise, suspeitou de refluxo-gastresofágico e solicitou alguns exames.
Nesta época, estas crises aconteciam mais ou menos 10 vezes ao dia e duravam aproximadamente 15 segundos.
Como os exames não acusaram nada, por indicação do médico, procuramos um
neurologista infantil que disse tratar-se de crises convulsivas.
Fizemos um primeiro eletro encefalograma que foi normal.
Procuramos o Dr.Salomão Schwartzmam, que o avaliou e considerou-o logicamente perfeito.
Nesse período, as crises aumentavam em quantidade e intensidade.
Assim, em agosto de 90 ele foi internado na UTI pela primeira vez com aproximadamente uma crise a cada 3 minutos.
Ficou no Hospital 20 dias e saiu com as crises mais controladas... Fez uma Tomografia Computadorizada que foi normal.
O segundo eletro acusou foco irritadiço do lado direito cérebro.
Apesar de tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal, porém mostrava-se mais sonolento..
As crises continuavam; eram crises mistas.
Em outubro de 90, percebemos que ele estava sorrindo menos, chorando menos e que quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto parecia paralisado.
Em novembro de 90, percebi que ele usava menos o braço esquerdo. Os médicos chamaram de seqüelas. Em dezembro de 90, fizemos uma ressonância magnética de crânio, um exame de Fundo de Olho alguns exames para detectar erros inatos do metabolismo. Todos os exames foram normais.
Nessa época, ele já apresentava dificuldade para caminhar e falava menos. Mantinha uma média de mais ou menos 20 crises por dia.
No decorrer de sete meses mudamos de médicos por diversas vezes vários anticonvulsivantes foram testados.
Porém o efeito nunca era totalmente satisfatório.
E esteve internado mais duas vezes para controlar crises mais frequentes Em janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e saiu do hospital sem andar, sentar ou falar.
Em fevereiro, novamente foi internado com crises muito fortes, ficou 20 dias no Hospital.
As crises já duravam 1 minuto, manifestando-se a cada 10 min.
Nessa ocasião, foi medicado com cortisona e fez vários exames de Metabolismo, porém nada foi encontrado...
A habilidade motora dele ficou debilitada.
Quando teve alta, não segurava a cabeça, não sentava sozinho e parecia não reconhecer ninguém, além de não fixar o olharem nada.
O tempo foi passando, e com seções de fisioterapia e muito carinho Pedro foi conseguindo alguns pequenos progressos.
Continuávamos nossa maratona em médicos e exames, porém nada acontecia.
Suas crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se somente durante o sono, aproximadamente 8 episódios por noite, com duração de cerca de 1 min.
No final de 95, ele ficou alguns dias consecutivos sem apresentar crises.
Nestes últimos anos, repetiu alguns exames, porém nada de novo foi encontrado.
Teve complicações pulmonares e tomou muito antibiótico. Nos últimos meses de 95, Pedro readquiriu o controle da cabeça e ganhou maior firmeza no tronco.
Passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos, porém ainda não manifestando desejo de pegá-los.
Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda não rir ou chorar.
Em janeiro de 96, repetimos a Ressonância Magnética que se apresentou tal e qual a anterior, segundo o médico que assinou o laudo.
O Dr. Fernando Arita, seu médico atual, diagnosticou que Pedro tem um cérebro um pouco menos denso do que uma criança de 7 anos.
Repetimos também o eletro encefalograma, que se apresentou bem melhor que o anterior, com crises mais localizadas. Fizemos também, um estudo
de Cariótipo (pai, mãe e filho) com a Dra.Rita de Cássia Stoco e nada foi encontrado.
Disse suspeitar de Doenças Mitocondriais e sugeriu que fizéssemos um estudo de DNA. Foi feita também, uma dosagem de aminoácidos no sangue e
cromatografia de açúcares na urina.
Atualmente, Pedro mantém cerca de 4 crises convulsivas durante o sono, principalmente a partir das horas da madrugada. Em suas crises estica
braços e pernas, gira a cabeça para a esquerda e chora..
Duram cerca de 45 segundos. Sua atenção continua fixa nas pessoas e objetos, porém não se movimenta espontaneamente.
Readquiriu razoável controle de tronco, porém não senta, não fica em pé, não fala, não sorri ou chora.
De dois anos para cá, desenvolveu uma escoliose bastante preocupante. Está medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.
Pedro, atualmente, está com 15 anos. Durante todos estes anos, não encontramos uma resposta para o que acontece com Pedro, e, também nunca encontramos alguém com problema semelhante para trocar experiências.
Se você puder ajudar, se for médico ou já conheceu alguma criança com o mesmo problema, por favor, nos escreva.
Se não, passe essa mensagem para frente para que encontre o destino certo.
Muito Obrigado,
Liane e Manoel.
Nosso endereço: Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134 CEP 01232-011 São
Paulo - SP - BRASIL
Fone: (11) 3662.4826
PS: O simples fato de repassar esta mensagem, já é por si só, um ato de solidariedade. Peço a todas as pessoas que receberam esta mensagem que, por favor, tentem se conscientizar da necessidade que nós, seres humanos,temos de receber a ajuda um do outro.
Enviem essa mensagem para todas as pessoas da sua lista, desde aquela que você escreve todos os dias, até a pessoa que você não escreve há muito tempo...
Assim poderemos, quem sabe, ajudar essa família...
'Fica sempre um pouco de perfume nas mãos que oferecem rosas (...)
O parto foi através de cesariana, pois até a data prevista 31/3 não houve sinais, então optamos pela cirurgia.
Pedro nasceu muito bem. Chorou logo e teve nota 9 de Apgar.
Nasceu com
Seu primeiro ano de vida foi ótimo, com desenvolvimento perfeito e nenhuma doença.
Sentou com cinco meses, andou com 11 meses, disse as primeiras palavras com 7 meses e antes disso já emitia sons naturais de um bebê.
Com um ano e dois meses, certa tarde durante o sono, Pedro acordou assustado como estivesse se engasgando.
Isso se repetiu por mais alguns dias até que fomos ao médico.
Este viu uma crise, suspeitou de refluxo-gastresofágico e solicitou alguns exames.
Nesta época, estas crises aconteciam mais ou menos 10 vezes ao dia e duravam aproximadamente 15 segundos.
Como os exames não acusaram nada, por indicação do médico, procuramos um
neurologista infantil que disse tratar-se de crises convulsivas.
Fizemos um primeiro eletro encefalograma que foi normal.
Procuramos o Dr.Salomão Schwartzmam, que o avaliou e considerou-o logicamente perfeito.
Nesse período, as crises aumentavam em quantidade e intensidade.
Assim, em agosto de 90 ele foi internado na UTI pela primeira vez com aproximadamente uma crise a cada 3 minutos.
Ficou no Hospital 20 dias e saiu com as crises mais controladas... Fez uma Tomografia Computadorizada que foi normal.
O segundo eletro acusou foco irritadiço do lado direito cérebro.
Apesar de tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal, porém mostrava-se mais sonolento..
As crises continuavam; eram crises mistas.
Em outubro de 90, percebemos que ele estava sorrindo menos, chorando menos e que quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto parecia paralisado.
Em novembro de 90, percebi que ele usava menos o braço esquerdo. Os médicos chamaram de seqüelas. Em dezembro de 90, fizemos uma ressonância magnética de crânio, um exame de Fundo de Olho alguns exames para detectar erros inatos do metabolismo. Todos os exames foram normais.
Nessa época, ele já apresentava dificuldade para caminhar e falava menos. Mantinha uma média de mais ou menos 20 crises por dia.
No decorrer de sete meses mudamos de médicos por diversas vezes vários anticonvulsivantes foram testados.
Porém o efeito nunca era totalmente satisfatório.
E esteve internado mais duas vezes para controlar crises mais frequentes Em janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e saiu do hospital sem andar, sentar ou falar.
Em fevereiro, novamente foi internado com crises muito fortes, ficou 20 dias no Hospital.
As crises já duravam 1 minuto, manifestando-se a cada 10 min.
Nessa ocasião, foi medicado com cortisona e fez vários exames de Metabolismo, porém nada foi encontrado...
A habilidade motora dele ficou debilitada.
Quando teve alta, não segurava a cabeça, não sentava sozinho e parecia não reconhecer ninguém, além de não fixar o olhar
O
Continuávamos nossa maratona em médicos e exames, porém nada acontecia.
Suas crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se somente durante o sono, aproximadamente 8 episódios por noite, com duração de cerca de 1 min.
No final de 95, ele ficou alguns dias consecutivos sem apresentar crises.
Nestes últimos anos, repetiu alguns exames, porém nada de novo foi encontrado.
Teve complicações pulmonares e tomou muito antibiótico. Nos últimos meses de 95, Pedro readquiriu o controle da cabeça e ganhou maior firmeza no tronco.
Passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos, porém ainda não manifestando desejo de pegá-los.
Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda não rir ou chorar.
Em janeiro de 96, repetimos a Ressonância Magnética que se apresentou tal e qual a anterior, segundo o médico que assinou o laudo.
O Dr. Fernando Arita, seu médico atual, diagnosticou que Pedro tem um cérebro um pouco menos denso do que uma criança de 7 anos.
Repetimos também o eletro encefalograma, que se apresentou bem melhor que o anterior, com crises mais localizadas. Fizemos também, um estudo
de Cariótipo (pai, mãe e filho) com a Dra.Rita de Cássia Stoco e nada foi encontrado.
Disse suspeitar de Doenças Mitocondriais e sugeriu que fizéssemos um estudo de DNA. Foi feita também, uma dosagem de aminoácidos no sangue e
cromatografia de açúcares na urina.
Atualmente, Pedro mantém cerca de 4 crises convulsivas durante o sono, principalmente a partir das horas da madrugada. Em suas crises estica
braços e pernas, gira a cabeça para a esquerda e chora..
Duram cerca de 45 segundos. Sua atenção continua fixa nas pessoas e objetos, porém não se movimenta espontaneamente.
Readquiriu razoável controle de tronco, porém não senta, não fica em pé, não fala, não sorri ou chora.
De dois anos para cá, desenvolveu uma escoliose bastante preocupante. Está medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.
Pedro, atualmente, está com 15 anos. Durante todos estes anos, não encontramos uma resposta para o que acontece com Pedro, e, também nunca encontramos alguém com problema semelhante para trocar experiências.
Se você puder ajudar, se for médico ou já conheceu alguma criança com o mesmo problema, por favor, nos escreva.
Se não, passe essa mensagem para frente para que encontre o destino certo.
Muito Obrigado,
Liane e Manoel.
Nosso endereço: Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134 CEP 01232-011 São
Paulo - SP - BRASIL
Fone: (11) 3662.4826
PS: O simples fato de repassar esta mensagem, já é por si só, um ato de solidariedade. Peço a todas as pessoas que receberam esta mensagem que, por favor, tentem se conscientizar da necessidade que nós, seres humanos,temos de receber a ajuda um do outro.
Enviem essa mensagem para todas as pessoas da sua lista, desde aquela que você escreve todos os dias, até a pessoa que você não escreve há muito tempo...
Assim poderemos, quem sabe, ajudar essa família...
'Fica sempre um pouco de perfume nas mãos que oferecem rosas (...)
Fiquem com Deus e até a próxima,
Carlinho Motta
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